中国新闻网-上海新闻
上海分社正文
“罕见咖啡馆”故事沙龙助力提升公众对罕见病认知
2021年02月28日 18:40   来源:中新网上海  

    中新网上海新闻2月28日电(汤彦俊)罕见病又称“孤儿病”,是众多患病率极低的疾病的统称,其中80% 是由于基因缺陷所致,且具有遗传性。尽管罕见病的单病种稀发,但由于病种繁多,总体患者群体依然庞大。目前,WHO认定的罕见病超过7,000种,全球共有3.5亿患者,其中中国患者数量预计超过2000万 。然而,由于疾病极度罕见,这些患者大多面临确诊率低、治疗率低、药物可及性低等诸多困难,亟需提升社会各界对罕见病的关注。

    2月28日,时值第十四届“国际罕见病日”之际,为进一步加强罕见病的公众疾病认知,武田中国支持蔻德罕见病中心(CORD)联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙,邀请罕见病患者代表分享心路历程,介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战,呼吁社会各界携手提供支持与关爱。蔻德罕见病中心患者社群支持部副总监邓启健先生、雨燕血管水肿(HAE)关爱中心负责人章南女士、中国戈谢病协会理事长王一凡先生、法布雷病患者代表汤锋磊先生以及「故事 FM」创始人寇爱哲先生及武田志愿者齐聚一堂,娓娓道来过往数十载与病魔顽强抗争的艰辛旅程,共话属于中国罕见病患者群体的“三月暖春”。

    在本次分享会上,患者代表们通过互动问答的形式,向在场观众介绍了关于法布雷病、戈谢病、遗传性血管性水肿等罕见疾病的相关知识。它们都是存在潜在致命性的罕见疾病,但大众甚至许多医生对此都知之甚少,如法布雷病在中国的诊断率低于5%2,戈谢病的诊断率仅为9%3。在本次分享中,患者代表们都提到了自己或家人自童年时期便开始发病,却屡屡经历误诊的经历,最长甚至长达二三十年。同时,由于疾病的严重性,许多患者也曾经历命悬一线的危险时刻,例如遗传性血管性水肿在发生喉头水肿时,如处理不及时可能导致窒息死亡,法布雷与戈谢病的症状也会随着病程进展逐渐加重,如得不到有效治疗将危及生命,种种挑战令罕见病患者群体的身心都承受着巨大的压力与负担。他们通过亲身经历的分享,令大家对中国罕见病患者亟待满足的紧迫需求有了更直接的深入了解,在场观众集体承诺,将一起为呼吁公众对罕见病患者加强关注而共同努力。

    “罕见病的患者群体在疾病的诊治过程中面临着众多挑战,然而却很少为人所知。对于我们而言,更多的社会关注和更普遍的疾病认知将是推进中国罕见病事业发展的第一步。”蔻德罕见病中心创始人及主任黄如方先生表示,“在今年的国际罕见病日之际,我们很高兴能够在武田中国的支持下,携手「故事 FM」为更多公众介绍罕见病患者的真实经历和对未来的期冀,希望能够藉此提升社会各界对罕见疾病的认知、给予罕见病群体更多的支持。正如本次活动的主题‘因罕而聚 春日可期’,相信在各方的关爱下,未来中国罕见病群体必将蓬勃发展,迎来春天。“

    “我们很荣幸能够通过本次活动帮助患者群体发声,加强公众对罕见病患者群体的理解与支持。“武田中国总裁单国洪先生表示:“作为罕见病领域的代表性企业,武田始终秉承‘以患者为先‘的理念,致力于加速引进罕见病创新治疗药物,解决中国罕见病患者紧迫的未满足需求,并携手社会各界加强患者关爱,打造以患者为中心的罕见病创新生态系统,全方位地助力中国罕见病患者及其家庭迎来春天。”(完)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   

编辑:汤彦俊  

5
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
常年法律顾问:上海金茂律师事务所