中新网上海新闻5月24日电(记者 陈静)随着造血干细胞移植研究不断突破和创新， 中国在世界造血干细胞移植领域已实现从“陪跑”到“领跑”的转折，目前中国每年造血干细胞移植的数量呈逐年递增的状态，每年需要接受造血干细胞移植的患者可能会超过4万例。

　　记者24日在此间获悉，造血干细胞移植作为全程管理的重要一环，只是患者实现治愈的第一步，血液移植的全程管理仍有很多急迫的医疗需求，尤其是移植后并发症的管理。

　　慢性移植物抗宿主病(cGVHD)是血液移植后的主要并发症之一，发病率高达70%，会致使多个组织发生炎症和纤维化，且超50%的患者在诊断时已是中至重度，生活状态苦不堪言。记者24日走访上海新道培血液病医院了解到，对于不惑之年的陈嫣(化名)和而立之年的方青(化名)来说，白血病、造血干细胞移植、慢性移植物抗宿主病这一连串的挑战便是他们人生路上无法预见的不幸，但对生的渴望，让他们不断在对抗白血病的路上种下自己的生命之花。

　　在上海参加参加病友会的燕达陆道培医院造血干细胞移植科三病区主任张建平表示：“慢性移植物抗宿主病的临床表现多种多样，最常见的纤维化部位是皮肤、关节、肝、肺和眼睛等。同时，纤维化对于患者心理的打击也非常大，比如：广泛的皮肤排异产生硬皮、疼痒难忍和斑块状让他们有不同程度的病耻感，肺排的患者由于肺功能的影响，简单的生活行动都无法正常进行，如心悸、喘不上气等，严重的会导致呼吸衰竭，甚至死亡。因此，我们一定要尽早关注慢性移植物抗宿主病的发生，并给予积极的治疗。”

　　血液移植后，陈嫣和方青都出现了肺部排异的并发症。由于方青的老家在乡镇，那次严重的肺排险些要了方青的命。在回忆这段往事时，方青仍唏嘘道：“其实我非常希望有越来越多的地方可以有造血干细胞移植中心，这样对于乡镇的患者来说，在救命路上花费的时间会更少，对我们的生命也是一个极大的保障，之前我便亲眼看着自己的一位朋友和一位病友离世。所以我从移植之后，就特别不愿意面对病房，但我明白，在出现症状时，也只有在病房里接受规范的治疗才能救命。”至此之后，方青便再也没有发生过排异，他也成为了成功“脱白”的幸运者。

　　而陈嫣由于肺排，现在只能长时间躺在床上，稍微动一动就会喘，只能靠氧气机保证呼吸的顺畅，而且氧气的流量越吸越高，已严重影响到她的日常生活。“我的肺排其实一直在进展，并且是快速地进展，虽然张主任一直在帮助我尽可能地控制，但我真的还是迫切需要更多创新的治疗手段，减轻肺排带给我的痛苦。”

　　作为陈嫣和方青的主治医生，张建平教授表示：“传统的抗排异药物主要是针对皮肤，但是针对纤维化，特别是肺纤维化，临床上的有效率甚至不到10%。随着医疗的进步，尤其是ROCK2免疫调节剂等创新治疗手段的面世，给医患都带来了新的武器，部分患者甚至可以通过治疗，把原有纤维化的地方实现逆转，也就是说肺功能开始慢慢恢复。这对于陈嫣这类患者是非常大的利好消息。这类创新药之所以能快速进入中国，是国家给予我们慢性移植物抗宿主病患者的关注，帮助患者真正实现创新治疗的可及性，这对于他们而言是性命之需。” 

　　慢性移植物抗宿主病治疗的最终目标是建立免疫耐受，让疾病不再复发或临床表现不再明显加重。随着ROCK2靶点的发现，慢性移植物抗宿主病纤维化的治疗有了新转机，从免疫抑制发展到免疫稳态，同时从源头机制上预防纤维化的形成，并直接作用于纤维化组织，从而减少纤维化，改善患者的临床结局。

　　如今，已安全走过“五年大关”的方青不仅摆脱了疾病桎梏，并且积极参与各种病友活动，他希望通过自己的故事和经历，给予其他病友“脱白”信心。在上海新道培血液病医院举办的首届培爱血液病病友会上，张建平主任也见到了“重生”后的方青，方青浑身上下散发着的阳光、自信让张主任也颇为感慨，难以想象这是6年前被疾病折磨得“奄奄一息”的患者。而今，这些极度想要活下来、与命运抗争的病友们，在病友会上相互打气和鼓舞，仿佛在此刻，他们更像是在生死一线搏斗的战友，因爱而生，为爱而行。(完)

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编辑：陈静