中新网上海新闻2月25日电(记者 陈静)尿路上皮癌是一种严重影响健康且具有侵袭性的癌症。

　　对于中国的尿路上皮癌患者群体而言，从确诊到治疗的每一步都伴随着巨大的身心压力。患者及家属不仅需要应对疾病的侵袭，还需面对医疗资源分配、家庭经济负担、心理支持缺失等社会性挑战。

　　记者25日在此间获悉，国内首份聚焦尿路上皮癌的患者生存报告——《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》正式发布。该报告汇聚多位患者及家属的深度访谈，针对诊疗经历和真实需求进行总结展示，旨在提高公众对尿路上皮癌患者生存状态的关注，并从患者切身需求与医疗痛点出发，为推动治疗发展和改善医疗服务贡献力量，造福患者及家庭。

　　据悉，根据发生部位，尿路上皮癌分为下尿路(膀胱、尿道)和上尿路(肾盂、输尿管)两类。其中，以膀胱尿路上皮癌最为常见，约占90%以上。虽然“血尿”是足够被引起重视的症状，但因其不具有特异性，在就诊初期易被忽视存在尿路上皮癌的可能性。

　　据介绍，当患者被诊断为晚期尿路上皮癌，其生存率通常非常低。局部晚期尿路上皮癌的5年生存率仅为39%，转移性尿路上皮癌的5年生存率为8%。对尿路上皮癌这类相对少数的患者群体而言，报告呈现的生存和治疗数据背后，是患者与家属在实际诊治中应对疾病认知、求医问药、决策评估等所消耗的大量时间与心力。

　　通过举办线下论坛开展焦点小组访谈，报告总结揭示了患者疾病确诊、辗转就医、决策考量因素、后续治疗方案等实际挑战与诉求：亟需社会关注与资源倾斜；对生存希望与治疗信心的坚守；呼吁精准科普与心理支持。

　　报告指出，患者及家属在长期治疗中面临医疗资源不均、异地就医奔波、经济压力沉重等现实问题，期待更多政策支持与社会援助，以减轻治疗负担。根据报告，尽管疾病凶险，患者仍展现出顽强的求生意志。患者渴望获得更有效的治疗手段，并希望医疗体系能提供全面的副作用管理支持，让治疗过程更加人性化。患者及家属普遍表达了对疾病科学认知的强烈需求，同时希望受到社会关注的心理状态。及时提供专业心理疏导服务，帮助家庭在困境中保持积极心态。

　　报告还反映出患者及家属对于创新治疗药物、前沿临床研究的期待，带给患者及家属更多信心与希望，也为尿路上皮癌开辟治疗新篇带来了曙光。

　　支持本次项目的企业方面表示，非常荣幸在国内首份《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》中贡献一份力量，倾听患者与家属的声音，为改善患者治疗与创新可及提供依据；期待与各界同仁携手，共同提升国内尿路上皮癌诊疗水平，增进患者福祉。 (完)

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编辑：陈静