中新网上海新闻4月10日电（记者 陈静）作为一种慢性神经退行性疾病，帕金森病不会马上危及生命，但如果不进行适当的治疗和管理，一些严重的并发症会影响患者的生活质量和寿命。
记者10日获悉，经过多年积累，上海市东方医院帕金森病亚专科对帕金森病患者进行系统管理，在规范诊疗及全面评估基础上，开展先进影像技术、神经电生理技术、人工智能评估实现标准化数字化诊疗流程，探索多学科联合管理模式。近日，“帕”友徐阿姨成功接受了由神经内科专家李刚教授、王信义主治医师和神经外科专家团队共同组成的“东方医院帕金森病多学科诊疗团队”实施的“MR引导及微电极记录辅助下的双侧丘脑底核DBS电极植入术”。待因手术造成的脑水肿消退后，多学科诊疗团队将通过无线蓝牙技术把预先埋在患者锁骨下胸部皮下的脉冲发生器开启成“激活起搏”模式，便能缓解徐阿姨因帕金森病引起的众多症状，提高生活质量。
目前，医院已形成面向帕金森患者的“院内-社区-居家”三级支持网络：除了手术和药物等治疗之外，医务社工针对帕友及家属存在的心理、社会问题开展专业小组工作，周三专病门诊日，由医学生志愿者提供“一对一”康复评估与运动指导；针对中重度帕金森患者开展社区探访，为行动不便的居家康复患者提供饮食指导、跌倒风险排查；线上帕友俱乐部微信群及时回应患者咨询，在医患、患者之间架起了沟通的桥梁与互助的基石。
帕金森病治疗以药物控制为主，通过左旋多巴类药物补充多巴胺，或使用抗胆碱药、多巴胺受体激动剂等缓解症状。但药物治疗5年后，易出现药效波动，且无法阻止疾病进展。对于部分患者，脑深部电刺激术(DBS)通过植入电极调控脑区活动，可一定程度改善运动障碍，但需要长期的参数调控，部分患者疗效也逐渐下降。近年来，新兴疗法不断涌现，如无创深脑刺激技术、肠菌移植疗法等，前者通过电场干预脑功能缓解症状，后者基于“脑-肠轴”理论改善肠道菌群平衡间接影响病情。
第29个“世界帕金森病日”到来之际，上海市东方医院南院第十三期“帕友俱乐部”活动现场，身穿蓝马甲的志愿者老董正为新病友分享经验。他的另一重身份，是帕金森病患者的家属。这一场景，正是东方医院把人文关怀与志愿服务融入专科治疗的创新模式缩影——通过临床医学、社工介入与家庭赋能的深度协同，让患者从“被动治疗”转向“主动互助”，重塑对抗疾病的信心与能力，该体系也于去年获得了“上海市医务社会工作与志愿服务联动优秀项目”称号。
据悉，帕金森病患者及照护者不仅需要规范的药物治疗，更渴求系统的疾病管理知识、专业的康复指导以及情感支持网络。老董的角色转变，始于父亲在医院治疗帕金森病。多年来，随着病情的发展，老董的父亲生活能力下降，为家庭照护增加了不少压力。经过王医生的介绍，老董参加了帕友俱乐部和帕友小组活动。在这里，他不仅从医学科普中收获了疾病管理的科学知识，更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解，让他第一次感受到“不再是一个人在战斗”。每周五，老董都会来到东方医院参与志愿服务，当他身着志愿者马甲穿梭在医院走廊时，那些曾经照亮家人生命的温暖，正通过他的行动，继续照亮更多人的健康之路。
像老董这样从受助者转变为东方医院志愿者的案例不在少数。在东方医院的医疗服务版图里，每段轨迹都闪耀着"生命影响生命"的微光。2001年，东方医院成立了一支由康复患者组成的名为“同伴支持”志愿服务队伍，“我的今天就是你的明天”，他们以过来人的身份向新确诊的患者分享康复经验，树立战胜疾病的信心。经过20多年的发展，这支队伍已从最初服务肿瘤患者为主，拓展至更多慢性病群体，吸引了诸多患者家属、健康人群加入；服务场域也从一对一的床旁辅导，延伸至病友俱乐部及患者家庭中，志愿服务使他们获得了价值感与归属感。截至目前，这支近百人的志愿服务队累计服务患者近3万人次，他们用行动证明：真正的康复不止于身体，更在于让每个生命重新找到意义坐标。而这份双向奔赴的温暖，正在浦东的医疗版图上共筑起人文灯塔，终将照亮更多迷航的生命孤舟。
9年前，作为医院党建文化品牌建设的重要探索，在神经内科医生的倡议下，医院社工部提出组建"帕友俱乐部"的创新方案，多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台，党员医生和志愿者率先主动承担起日常组织与服务职责，充分发挥先锋模范作用。
在东方医院确诊为帕金森病的佘阿姨回忆道，当时对疾病了解很少，只能靠服药控制症状。同年7月，在帕金森专病门诊王信义医生的介绍下，佘阿姨参加了第一期帕金森病友支持小组。“我带着大家一起打太极，分享康复经验，感觉找到了希望和力量。”第一期活动结束后，八名帕友加入了医院帕金森病友群，成为元老粉丝，和后来入群的新病友们，共同参与东方医院一系列帕金森病友服务，见证了医院医疗技术的发展。
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编辑：陈静
