中新网上海新闻4月22日电(汤彦俊)每年4月21日是“世界急性髓系白血病日”,为了提高对急性髓系白血病(AML)的疾病认知,提升血液肿瘤规范化诊疗,促进社会关爱,由安斯泰来支持,北京新阳光慈善基金会发起的“《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》线上发布会”于日前正式举办。活动旨在提升公众对急性髓系白血病(AML)的疾病认知,推动血液肿瘤规范化诊疗与疾病管理进程,并呼吁社会各界加强对AML患者的关爱与支持。

作为本次发布会的重磅成果,《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队精心编撰,由安斯泰来提供支持。手册立足患者视角,系统整合疾病基础知识、治疗方案、护理要点、心理调适建议及可获取的社会资源等实用内容,通过科学化梳理与通俗化表达,为患者及家属提供从诊断到康复的全流程行动指引。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示:“这本手册是‘患者视角’与‘医学专业’结合交叉,让每一位患者都能深入了解自身病情,成为自己健康的“知情者”和“参与者”,积极主动地参与到治疗过程中。不要害怕,你们并不孤单。在抗癌的道路上,有无数的医护人员、科研工作者和社会各界的爱心人士与你并肩。希望这本手册能成为你们的管理疾病的“助手”,帮助你们少走弯路、重拾疾病治疗的信心与希望。”
中国医学科学院血液病医院王建祥教授表示:"从临床试验中,了解到疾病给患者带来的痛苦,也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨大进步。科学研究揭示疾病的治疗靶点、分子靶向药的研发和应用。手册的制作和应用,是患者新的看病“助手”,非常具有公益性。希望从各方将疾病管理好,治疗好,也要活得好。大家一起坚定信心,一路向前。”
苏州大学附属第一医院吴德沛教授认为,回顾中国AML诊疗的发展历程,如今正逐步从粗放的化疗模式,迈入了精准诊疗的新时代,“我见证了AML诊疗领域从‘生存率偏低’一步步迈向‘精准分层治疗’的阶段,这本手册不仅详解了治疗流程,更聚焦以患者为中心的‘身心社’全人照护,每一页都凝聚了对患者尊严与需求的深切关怀”,通过凝聚各方力量,让医学知识走出诊室,化作患者手中的“指南针”,为大众科学解码AML,让精准诊疗惠及更多基层患者,让创新药物不再遥不可及,让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。
安斯泰来医学事务部负责人周苏表示:“手册凝结了专家的专业知识以及对患者的关爱,希望通过这本手册的发布,能够引起社会各界对AML的关注和重视。安斯泰来作为一家以创新为驱动的全球制药企业,致力于在AML 领域为医疗卫生人士和患者带来创新解决方案。未来也会继续关注未被满足的医疗需求,让我们携手为提高患者健康水平和生活质量而努力。”
《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》不仅是医学知识与患者经验的结晶,更标志着“医-药-社-患”多元生态共建的新起点。以期通过线上发布会的形式打破地域壁垒,将这份手册化作万千家庭的“掌中灯塔”,在治疗过程中指引方向,在疾病管理的长路上守护生命的尊严。(完)
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编辑:李秋莹