中新网上海新闻6月30日电(汤彦俊)日前，2025血液学转化与创新大会-医学人文专场在上海虹桥绿地铂瑞酒店举行。本场会议以“共筑治愈之路——医患同心决策与人文关怀”为主题，汇聚了血液学领域的专家、叙事医学专家、医护人员、患者代表及公益组织负责人，共同探讨如何让医患决策浸润人文的温度。

　　会议在上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅和淋巴瘤之家创始人顾洪飞的开场致辞中拉开帷幕。赵维莅教授在致辞中指出：“随着精准医疗的发展，我们正推动淋巴瘤治疗的‘减法革命’，通过AI(人工智能)辅助诊疗系统和新型免疫靶向治疗，让患者获得更精准、更人性化的治疗体验。”

　　淋巴瘤之家创始人顾洪飞分享了建立患者社群的初心与使命：“我们希望通过患者组织的努力，让每一位患者不再孤独面对疾病，帮助患者少走弯路，让治愈加速到来。”

　　上海市嘉定区中心医院前党委书记、医学人文及叙事医学专家张燕华教授的演讲直击核心，她表示，医患共同决策本质上是推动医疗实践从“疾病治疗”转向“生命关怀”，共同决策不是简单的信息传递，而是建立信任、尊重患者价值观的过程。她强调：“医患共同决策的本质，是将‘以疾病为中心’转向‘以患者为中心'的医疗模式，这需要建立在对患者价值观充分尊重的基础上。”  

　　全国首例CAR-T注册临床试验受试者秦蓉阿姨给大家分享了她经历8个疗程的化疗之后，最终于2019年通过细胞治疗顺利CR(完全缓解)康复至今的经历。她回忆道，“在我最绝望的时候主治医生告诉我还有一种新的治疗方法叫CAR-T，我的经济压力大主动申请了临床试验。我老公一边打工一边照顾我，女儿也主动分担家务。”她还告诉大家，“康复后我加入了淋巴瘤患者志愿团队，用我经历鼓励其他病友。因为经历过，所以知道在身处黑暗时，病友的一句‘别怕，我也挺过来’了有多重要。”

　　瑞金医院血液科志愿者团队队长王谦信则分享了自己的实践智慧，“我们团队工作内容之一就是把复杂的医学术语讲的让病人通俗易懂，这不仅可以让患者对他的病情和治疗方案有更好的认知，在沟通的过程中也能够让患者有被关心的安全感，缓解他们的心理压力。” 

　　张燕华对志愿者团队表示肯定：“讲故事比讲道理有用，这是叙事医学的体现。”瑞金医护团队也表示：“医学从来不是数据，医生理性说服很多时候不如患者本人现身说法。”

　　会上各方代表还围绕“医患共同决策的挑战与应用”展开讨论。

　　一段由AI生成的场景短片，在沙龙上引起了各方的思辨。瑞金医院许彭鹏教授针对短片中提到的第二诊疗意见和主治医生意见存在差异的现象表示，“医生应当用开放的态度对待第二诊疗意见，需要理解患者的恐惧和焦虑，但又要避免信息过载。”他直言，在AI的应用上应该保持理性和谨慎的态度，如何问问题、如何理解AI的建议等都需要有一定的认知基础，他肯定了淋巴瘤之家在医患沟通工作中的重要性：“淋巴瘤之家的工作人员大多都是患者本人及家属，首先能够以过来人的身份共情患者，同时通过科普帮助患者更加全面了解病情和医生的方案。”

　　面对短片中医患双方认知信息差异的问题，血液科护士长林荣桂首先肯定了瑞金志愿者团队在沟通桥梁搭建与信任建立上做出的工作，随后指出，“通过这次沙龙话题的深入探讨，关注到医护团队除了专业上要不断学习，在未来工作上要提升医学人文关怀，改善医患沟通技巧，这对于提升医疗服务质量十分重要。”

　　张燕华也表示，对于AI技术肯定是要拥抱不能排斥，医护人员应该思考如何在实践更好利用AI。

　　顾洪飞用共情、协作和行动三个词语对今天的会议进行总结。他表示，“医患是战友而非对立面，对于我们淋巴瘤之家来说，要发挥好医患间的桥梁作用，让患者少走弯路，尽快开始治疗，早日实现CR。未来将继续携手医患各方，共筑有温度的治愈之路。 ” (完)

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编辑：李秋莹