中新网上海新闻10月16日电(记者 陈静)在当前医疗健康领域的发展进程中，患者声音及其参与正逐步成为环境塑造与医疗决策的重要驱动力，越来越多的行业研究者开始积极探索如何将患者声音转化为明确的“需求”，进而落实到具体的医疗“实践”中。

　　记者16日获悉，以“聚能患者，引领未来”为主题的第三届诺华中国患者日在上海举办。

　　本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流，共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。

　　中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。中国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

　　在本届患者日上，与会嘉宾就卫生技术评估、创新支付模式、跨科室协同共建等方面的实践经验进行了深度分享。来自医疗机构、学术研究机构和患者组织的代表参与圆桌讨论，并共同探讨了如何进一步推动患者声音的转化与落地，以及如何将其系统性地纳入政策及行业创新的制度发展中提出了方向和参考建议。

　　北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中指出：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。

　　诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示：“近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

　　近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。

　　在此次活动中，诺华邀请了来自国际患者组织、临床医生、数字化服务平台和公益组织代表等参与患者日活动，分享国内外多方协作的成功案例，提炼可借鉴的合作路径与方法，为建设更贴近患者需求的协作生态提供实践参考，并为未来合作模式的升级和维度拓展提供新的思路。

　　北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿指出：“患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’，合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

　　随着这些年来患者组织地稳步成长，在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境，部分患者组织，尤其是初创或基层组织，既受限于经验不足，又缺乏系统化指引，难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升，已成为其持续发展的关键一环。为此，本届患者日特别设立“聚能共赢”篇章，聚焦患者组织管理实践与社交媒体传播两大维度，分享相关领域的先进经验，并邀请患者组织参加互动工作坊，通过场景演练与专家指导，助力患者组织探索将真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。

　　此外，在本届患者日活动期间，诺华宣布启动诺华患者志愿者服务项目——诺力同行。该项目将通过建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励诺华员工利用自身的专业技能，深度融合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。

　　自2023年首届举办以来，诺华中国患者日已经走过三年，成为患者与各界伙伴交流的重要平台，并逐渐成长为引领行业实践发展的重要驱动力。未来，诺华将继续携手各方，将既有经验与前沿趋势相融合，把患者需求融入研发、医疗服务和体系建设中，共同推动以患者为中心的医疗健康新生态建设。

　　诺华中国区副总裁、传播及患者倡导负责人许蕴兰表示，在当前医疗健康领域的发展中，患者声音正日益成为制度制定、医疗决策、研发共创等领域的重要驱动力，拥有不容忽视的力量。三年来，患者日的主题在不断进化，议题在不断深化，但始终未曾改变的，是我们以患者为中心、倾听真实需求的初心。我们希望通过这一平台，推动行业各方携手前行，造福更多患者。

　　据她介绍，第一届患者日，我们第一次把众多患者组织和行业相关方聚在一起，共同交流患者参与在药物全产品生命周期中的价值，分享拓展药物可及性的经典案例，探索不同阶段支持患者的创新解决方案。第二届患者日，我们把话题拓展到健康素养、患者倡导等领域，分享行业最佳实践与未来发展方向，推动“以患者为中心”的行业实践向高质量发展迈进。第三届患者日，我们提出“引领”的定位，希望诺华不仅作为倾听者，更能成为推动者和引领者，促进各方协作，把患者的力量转化为推动行业和社会共同进步的动力。“每一届的患者日都是各方合作的缩影。它把患者、医生、政府、企业等各方代表聚合在一起，围绕真实世界挑战展开对话。不同观点在同一个场域碰撞，形成新的共识和方案，去推动行业不断进步。”许蕴兰表示。

　　她认为，合作是回应当今环境下复杂需求的必然选择。患者的需求往往涉及诊断、治疗、随访、心理支持等多个环节，单一机构或力量无法解决所有问题。合作能够打破壁垒，把医疗、科研、产业和媒体等各界的力量结合起来，为患者提供更全面的支持。合作带来更高效的解决方案。当不同角色坐到一张桌子前时，很多问题可以被更快、更精准地识别和解决。患者组织反馈真实需求，科研机构带来前沿知识，医生提供临床实践洞见，企业提供药物与工具支持。众人拾柴火焰高，来自不同视角的洞察将组合在一起，形成更完整的患者关怀图景。（完）

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编辑：李秋莹