中新网上海新闻2月28日电(记者 陈静)“疾病罕见，爱不罕见；从知晓到行动，让关怀更有力！”2026年2月28日“世界罕见病日”当天，第二届上海市罕见病科普大赛决赛在上海世博会博物馆隆重举行。作为继2023年首届大赛开创全国先河之后的又一次温暖盛会，本届大赛以更高水平的科普行动，推动罕见病防治事业持续深入。

　　罕见病防治是衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。目前全球已知罕见病超过7000种，约80%与遗传相关，50%在儿童期起病。本届大赛在首届“让罕见被看见”的基础上，进一步提出“从知晓到行动”的主题，将关怀从认知拓展至切实行动，并首次将征稿范围延伸至长三角地区，真正推动区域罕见病诊疗与科普资源的协同发展。大赛自启动以来，吸引了长三角地区广大医疗机构从业者、患者及家属、社会爱心人士的踊跃参与。知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题，共收到有效答卷近两千份，根据正确率和用时，最终评选出100名优胜奖获得者。科普视频征集共收到293部形式多样的作品，涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等丰富主题，参赛者中患者及社会组织代表占比约40%，充分体现了“让患者发声”的科普共创理念。经过严格初审、复审，共有21支优秀队伍脱颖而出晋级决赛，他们分别来自上海市及长三角各级医疗机构、患者组织。

 

 

　　本届大赛决赛由上海市卫生健康委员会指导，上海市爱国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会承办。决赛现场，21支晋级队伍按照抽签顺序依次登台，在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等形式展开精彩角逐。由上海市医师协会罕见病专业委员会会长徐虹、市医师协会常务副会长贝文、市爱卫办副主任、市卫健委健康促进处处长王彤进行专业点评，最终决出本次大赛的一、二、三等奖与优胜奖，现场同时举行隆重的颁奖典礼。

　　为致敬勇敢发声的罕见病患者及组织，大赛特别设立了“微光守护奖”“心语心愿奖”“非凡勇气奖”三个特别奖项。其中，“非凡勇气奖”获得者林慧亲临现场领奖并分享创作心路，通过讲述自己的故事，让更多人看到：罕见病患者并不是被疾病定义的人，每一个生命都值得被照亮。病友及患者组织录制的视频感言，也让全场深切感受到罕见病群体的坚韧与美丽。

　　上海市爱卫办、上海市卫健委方面表示，上海近年来持续构建全方位健康科普生态，推动健康知识传播走向制度化、品牌化。今年正式启动的上海健康科普权威主平台建设，以“上海健康播报”为核心IP，同步推出一系列拳头产品，依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员创作力量，整合“网、报、台、格”等各类媒体平台和网格资源，构建全方位立体化的健康科普传播生态系统。连续两年举办的上海市罕见病科普大赛也是全市健康知识普及行动的重要组成部分，本届大赛以“从知晓到行动 让关怀更有力”为主题，既是对首届大赛精神的传承，更是一次跨越式的提升。从“让罕见被看见”到“让关怀更有力”，不仅是在传播知识，更是在传递温度、凝聚力量、推动行动。本届大赛首次拓展至长三角地区，社会各界参与度显著提升，充分彰显了区域协作与社会关怀的深度融合。希望以大赛为契机，进一步推动罕见病科普走深走实，让关爱从“被看见”走向“更有力”，共同助力健康中国、健康上海建设。

　　同日，记者了解到，《爱·上海的温度》2026国际罕见病日公益慈善晚会举办。本次活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心(上海教育电视台)、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办，以多元形式聚焦罕见病科普传播、艺术赋能与社会支持，重磅启动第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展，并创新推出志愿服务成果学分银行认证机制，为罕见病防治与社会融合搭建专业多元的公益平台，让申城温度照亮每一个“万分之一”的罕见生命。

　　作为活动核心亮点，2026年度第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动仪式同步举行。上海市罕见病防治基金会理事长黄国英、上海科技发展基金会副理事长兼上海市政府参事余卓平、上海开放大学党委副书记兼上海教育电视台台长孙向彤、“豌豆Sir”创始人陈懿玮共同为画展启幕。据悉，该画展已成功举办四届，本届计划于2026年秋季面向公众展出，将融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式，以艺术为桥传递罕见病群体的生命力量。

　　专业科普赋能，让罕见病知识走出专业领域、走进大众视野，成为本次活动的重要支撑。复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来创新形式的“罕见病科普脱口秀”，以幽默生动的表达将专业医学知识转化为易懂内容，拉近公众与罕见病的距离，诠释了“科学有温度、关怀有回声”的科普理念。活动现场还举行《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》新书发布仪式，该书由赵重波教授团队编写，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导。与此同时，人工智能医学遗传分析与咨询系统(AIGene)正式发布，复旦大学医学遗传学家马端教授、生物信息学家田卫东教授等多位专家共同启动发布仪式，以科技力量为罕见病精准诊断赋能，为罕见病防治注入智能动能。

 

 

　　更具制度创新意义的是，现场正式启动志愿服务成果存入学分银行合作共建机制，上海市终身教育学分银行管理中心、上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台四方代表共同启动共建装置。该机制落地后，市民参与“阳光科普公益行”罕见病科普志愿活动的服务成果，将正式纳入上海市终身教育学分银行认证体系，实现公益服务成果的记录、认定与激励。这一创新举措以制度保障赋予公益付出官方认可与价值回馈，有效激发社会各界参与罕见病科普公益事业的积极性与持续性，推动罕见病防治工作从医疗领域向全社会协同参与延伸，构建政府引导、多方参与、社会共治的罕见病防治公益新格局。

　　主办方表示，本次活动以画展为核心载体、以科普为重要抓手、以学分银行为激励机制，整合医疗、公益、教育、科技等多方资源，让罕见病群体被看见、被理解、被关爱。未来将持续深耕罕见病科普与社会融合工作，让罕见病知识走进更多视野，让公益温暖持续传递，让每一个罕见生命都能被温柔以待，让上海的城市温度成为罕见病防治事业的坚实底色。（完）

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编辑：李秋莹