中新网上海新闻6月1日电(记者  姜煜)在国际“HS Awareness Week(化脓性汗腺炎关注周)”到来之际，首届“中国化脓性汗腺炎(HS)关注周”6月1日在上海正式启动。多位医学专家此前接受中新网等媒体采访时不约而同表示：HS的治疗正迎来最好的时代。

　　“化脓性汗腺炎过去曾长期被忽视，患者不仅承受着身体上的疼痛，更背负着沉重的心理羞耻感。很多患者曾向我倾诉，他们患病后不敢告诉家人、不敢去游泳、不敢谈恋爱、甚至无法正常工作。推动化脓性汗腺炎专病建设，除了为了规范诊疗、提高疗效，更深层的价值在于让这个疾病被看见，让这些患者不再孤单。我想对全国的皮肤科同道和患者们说，HS的诊疗正迎来最好的时代。我们有更有效的药物，有医保政策的支持，也有越来越多的学术交流平台。希望大家都能行动起来，为这个群体点燃希望。我们共同的目标是，让每一位HS患者能在第一时间得到正确的诊断和规范治疗，帮助他们尽早回归正常生活，让罕见被看见，让爱不罕见。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任吴文育教授说。

　　化脓性汗腺炎(HS)又称为反常性痤疮，已被国家纳入《第二批罕见病目录》。这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在20—40岁的青壮年时期，以男性居多。由于疾病往往发生在腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体褶皱隐蔽部位，且伴有渗液和异味，患者常常背负着沉重的“病耻感”。

　　上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授指出，在临床上，有明确家族史的HS患者约占30-40%，其余60%-70%为散发，散发型不代表没有基因背景，可能是新发突变，或其父母未表现出相应表型，任何疾病都是遗传与环境因素共同作用的结果，携带相关基因的个体在现代环境(如快节奏生活、压力)以及明确的诱发因素(如肥胖、吸烟)作用下，疾病就可能被激发或加重。数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊平均耗时10.2年。由于长期的误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成的患者在初次确诊时，病情已经进展为重度，不仅身体面临不可逆的瘢痕，心理健康和社会生活也已深受重创。

　　鞠强教授说，HS是渐进性疾病，等到中晚期才被诊断干预往往为时已晚，患者身心已造成巨大伤害。诊断延迟的原因是多方面的：早期皮损不典型时，常被诊断为普通毛囊炎、疖或囊肿，未得到重视；有时发病部位不典型(如发生在非大汗腺区域，表现为严重痤疮)，易被误诊；隐私部位的皮损使患者羞于就诊；或患者去妇科、泌尿科、肛肠科等科室就诊，非皮肤科医生对该病认知不足，也导致了诊断延误。

　　对于本次HS关注周，鞠强教授表示，以前不仅是公众，作为罕见病，连很多基层或者低年资的皮肤科医生对HS的认知也较为有限。HS已被列入国家罕见病目录，但实际患病人数可能被严重低估，这一罕见病其实并不罕见。此次全国性的关注周活动，通过系统性的科普宣教，可以切实提升全社会对该疾病的科学认知。随着诊疗认知与重视程度的提升，更多患者正在被看见，得到规范化的诊疗。

　　对于临床端而言，认知的提升进一步推动了诊疗行为的规范与升级。复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师马英教授介绍说，华山医院正在做一件有意义的事：医院于2025年3月开设了国内首个化脓性汗腺炎专病门诊，目前也正在将HS专病诊疗模式推广至全国。她表示，希望通过专病建设和诊疗经验推广，让更多患者能够在当地获得规范化诊疗。HS的诊疗难点在于易漏诊、误诊，而专病建设能够进一步推动规范化诊疗，为患者获得持续、全面的疾病管理创造条件。

　　在治疗层面，马英教授阐明：“虽然现代医学目前还无法根治HS，但完全可以有效延缓其进展，HS的治疗格局在近年也已迎来积极变化。例如，去年，国内首个用于中重度HS治疗的生物制剂司库奇尤单抗获批。得益于国家对罕见病的政策支持，该药HS适应症顺利纳入医保，显著提高了治疗可及性，帮助更多患者减少炎性结节和脓肿，控制病情反复发作，也为传统治疗效果不佳的患者带来了更多选择。”

　　关于具体的分级诊疗策略，马英教授进一步说明，HS根据严重程度分为I级至III级，I级通常只需口服抗生素和外用药；II级患者如果合并毛囊闭锁三联症/四联症(伴有严重痤疮等)，需要口服维A酸类药物，如果是单纯HS，则采用口服抗生素联合外用药；对于III级患者，当外用药、口服抗生素或维A酸效果不佳，通常需要启动生物制剂靶向治疗。此外，对II、III级已形成窦道的患者，目前公认的方案是“序贯治疗”：先用药控制炎症，再由外科医生精准切除(术前用B超/磁共振定位)，术后继续用药控制炎症，防止复发，从而形成一套完整的规范化管理路径。(完)

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编辑：谢梦圆