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一起向CR!第二届中国淋巴瘤病友大会成功举行
2022年10月17日 16:15   来源:中新网上海  

    中新网上海新闻10月17日电(汤彦俊)日前,由淋巴瘤之家、红棉公益基金会,以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”成功举行。会议的主题是“一起向CR”(CR指临床上完全缓解的状态)。100多名中国淋巴瘤患者、家属,以及淋巴瘤领域的医学专家,多家制药企业,以及关注淋巴瘤的爱心人士等通过线上、线下的方式参与会议,共同见证淋巴瘤患者的CR旅程、CR心声,以及CR榜样的力量,并通过淋巴瘤之家的使命升级,凝聚多方力量,共同携手助力中国淋巴瘤患者康复事业!

    会上,来自哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授、来自上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅教授,还有来自北京大学肿瘤医院朱军教授,也特别为中国淋巴瘤病友大会录制了祝福视频。

    马军教授表示:第二届中国淋巴瘤病友大会的主题是走向CR。这个题目非常好,我们的目标就是让患者活得更长,达到临床治愈。希望我们一起走向CR,走向治愈!

    赵维莅教授表示:一起向CR,有三个层次的寓意:第一,对于患者而言,要积极治疗,为CR而努力;第二,CR之后,也不要忘了回馈家庭、病友,乃至社会;第三,也希望通过此次大会能为患者发声,让社会正确看待CR后的患者,接纳他们。

    朱军教授表示:我特别感慨,在淋巴瘤之家及患友朋友的共同努力下,我们越来越有信心和希望,一起推动中国淋巴瘤患者治愈率提高,最终实现健康中国的目标!

    会上,主持人以一位复发后想弃疗的患者故事引出淋巴瘤患者通常会问的第二个问题“得了淋巴瘤,怎么办?”并将它抛给创建并带领淋巴瘤之家走过11个年头的霍奇金康复患者,淋巴瘤之家创始人洪飞。

    洪飞总结了中国淋巴瘤患者的三大羁绊:第一,由于淋巴瘤分型复杂,现在仍缺乏针对性的创新药品以及相应的规范治疗,治愈率有待提高;第二,有些治疗尚未纳入医保,患者多次复发后经济负担过重,有药用不起;第三,患者或家属对疾病认知不足,患者治疗依从性有待提高。

    针对淋巴瘤新药层出不穷的好消息,四川省人民医院血液科王晓冬教授发表感言:从2015年开始是淋巴瘤新药蓬勃发展的时代,淋巴瘤治疗的春天已经来了。但是怎么让这些新药切实带来患者获益呢?我想我们新的使命是要做好患者教育,使我们的患者对疾病以及药物有更深入的了解,第二个是成立淋巴瘤MDT,通过多学科诊疗制度解决精确诊断,以及用药选择的问题。怎么为患者减少痛苦,让患者获得更好的生活质量,我想这也是我们作为淋巴瘤专科医生的新使命。


    来自四川大学华西医院血液内科主任牛挺教授表示:每一种药物的研发都是为了帮助我们打赢淋巴瘤战役,期待制药企业研发更多更好的创新药物,为我们每个亚型患者的康复和每个家庭的圆满而努力。目前国内各地的诊疗水平还不够均衡,淋巴瘤之家在成都召开大会,为促进中西部淋巴瘤诊疗事业的发展作出了积极的贡献。

    在领取“CR军师奖”时,厦门大学附属第一医院血液病科主任徐兵教授也表示:我们要力争在一线治疗就达到CR,取得最好的疗效、最佳的生存和最高的治愈。我相信通过医师、患者组织和药企共同携手,将开创淋巴瘤治疗的新理念、新策略和新治愈!

    大会还邀请到一位生病后愈发热爱运动,曾参加过健美先生比赛,也曾为病友带来“生活越是对我泼冷水,我越是要沸腾”的金句的滤泡淋巴瘤患者——“斜杠青年”伟哥的美好生活。在现场,伟哥说:当他被问及,作为病友该如何回归正常生活时,他说生病也是一种生活状态,而每一个此时此刻,就是他无比珍惜的正常生活。

    最后,洪飞与参会嘉宾共同为淋巴瘤之家升级后的“新logo”和“新使命”揭幕,坚定了多方携手共同助力淋巴瘤患者康复事业的信心。此次淋巴瘤之家新logo以与淋巴瘤谐音的“086”以蓝色和橙色为主色调。蓝色代表冷静、理智、智慧,代表专家们的参与和支持,橙色代表生命力,代表活跃的生命,意味着在专家和各个行业支持下,病友们重新回到绚丽的人生!

    同时,淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”,要实现这一个目标,就需要淋巴瘤之家、临床和研究的专家,医药企业,包括药物经济学专家们的集体参与,共同开启下一个十年新的使命。(完)

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编辑:汤彦俊  

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