中新网上海新闻7月19 日电(张践 洪小岚)7月17日下午，一场罕见病多学科协作诊疗组启动仪式隆重举行，进一步促进罕见病临床与科研的协同创新，提升罕见病防治与保障水平。

　　罕见病因其“罕见”特点，导致医生对其认知不够；此外，由于部分罕见病会对多系统、多器官造成损伤，使患者无法第一时间前往正确科室就诊，误诊或者延误诊断情况多发。

　　因此，提升医生对罕见病的整体认知水平，使得罕见病患者得到及时的确诊更早更规范的治疗，对于改善患者预后尤为重要。相关专家表示，I型神经纤维瘤病是一种累及全身多个系统的疾病，涉及的学科很多，诊断难度大；各个科室对疾病和危害认识不足，容易漏诊、误诊。因此建议成立I型神经纤维瘤病多学科诊疗协作门诊，也就是MDT，针对患者具体病情，多个学科进行讨论，明确诊断，制定最佳的治疗方案，并且进行长期随访管理，为患者提供长期的、个体化、综合性疾病诊疗随访咨询服务。

　　此外，罕见病患者们未被满足的诊疗需求，希望能够发挥区域医疗中心的作用。医院成立覆盖血液科、肾科、神内科、神外科、骨科等多个科室的罕见病多学科诊疗协作团队，大大提升了医生对罕见病的整体认知和规范诊疗水平，改善患者预后。(完)

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编辑：张践