中新网上海新闻8月18日电(张践)8月18日是中国贫血日，当乏力、贫血、溶血一起找上门，可能是一种超级罕见的阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)，严重时可能致命。《失去“保护壳”的人》作为一支PNH患者生存现状的纪录短片，深入走近了PNH患者的生活，揭露了他们因病“受困”的人生。一起提升PNH的疾病认知，助力PNH患者有尊严地活，让罕见被看见。(完)
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PNH患者生存现状纪录短片——《失去“保护壳”的人》
2023年08月18日 17:18 来源：中新网上海
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