中新网上海新闻2月27日电(记者 陈静)万余医务人员与爱心人士踊跃参与，无数感动人心的故事温暖涌现，“让罕见被看见，让关怀更早些”——由上海市健康促进委员会办公室、上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市罕见病防治基金会主办，上海复星公益基金会、上海市儿童罕见病诊治中心支持的全国首个省级罕见病知识科普大赛即将于29日“世界罕见病日”迎来决赛时刻！

　　为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动(2019-2030年)》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动，以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。

　　其中，知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目聚焦罕见病筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制定等，共有15723人次参与答题，按照答题正确率和答题时间排序前100名选手获得优胜奖。而科普视频选题包含早筛和早诊、多学科管理、治疗和预防、中西医结合、人文关爱、患者组织以及其他关爱关注罕见病领域等各方面，以个人或团体为单位进行3分钟的视频创作，由参赛者本人出镜进行科普讲述。本次比赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，最终22支队伍进入最终决赛。

　　这些参赛作品无不蕴含爱心与温暖。例如，复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科副主任医师郑章乾的科普视频《战胜脆弱：与命运抗争的瓷娃娃》，深入介绍成骨不全症这种罕见而致命的先天性疾病，呼吁社会关注并共同努力，为“瓷娃娃”创造更友善和理解的环境；复旦大学附属华山医院神经外科主治医师何文强、陈政源、黄翔携手带来“肢端肥大症”健康脱口秀，讲述医生吃自助餐和收快递时通过“人脸识别”发现病人的有趣故事，科普脑外科及内分泌科罕见病“肢端肥大症”发病机制和早发现的方法；黄浦区香山中医医院中医内科副主任医师刘嬿溥、主治医师吴家良与胡喆豪合作《蓝莓之友，大爱同心》，源于吴家良医生诊疗的第一例淋巴管肌瘤病的患者，借助中医诊疗方式将患者从死神手中拉了回来，自此与淋巴管肌瘤病患者相识、相知、相熟，通过医术与赤诚为患者带来生的希望与帮助；嘉定区马陆镇社区卫生服务中心预防保健科中药师张骏也通过健康脱口秀讲述“吸血鬼症”卟啉病的真相，通过趣味方式让大家更多了解卟啉症这种罕见病的科普知识，消除认知误区，更好关心患者……

　　更多感人故事，更多精彩作品，将于今年2月29日“世界罕见病日”，在上海世博会博物馆WE剧场举行的首届上海市罕见病知识科普大赛决赛中一一呈现。决赛选手们将通过科普展示的方式进行比拼，包括但不限于科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等。现场决出此次大赛各个奖项，同时举办颁奖典礼，敬请期待！

　　病痛罕见，爱不罕见，每个生命都应当被看见。主办方表示，本市将组织主流媒体与各级各类媒介平台对本次决赛与参赛作品进行立体化、全方位、持续性宣传，希望通过首届上海市罕见病知识科普大赛，让广大医务工作者乃至全社会广泛了解和深入关注罕见病，进一步提高医生对罕见病的精准诊疗能力，为罕见病患者及其家庭带来更温暖的希望与更美好的未来，助力健康中国和健康上海建设。

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编辑：陈静