口干就多喝水，眼干就滴眼药水？对于干燥综合征患者而言，这些措施并不足以应对疾病。“这个疾病不单单是一个干燥的问题，而是全身系统性的疾病。”中国科学技术大学附属第一医院风湿免疫科学术主任厉小梅表示，应提高公众对干燥综合征的认识，让患者少走求医弯路，并通过规范诊疗与长期管理，改善生活质量。

　　第九届中国国际进口博览会期间，一场干燥综合征前沿诊疗论坛在诺华展台举行。临床专家、公益机构、患者组织及企业代表围绕疾病早期识别、治疗进展与患者支持展开交流，关注“干燥”症状背后容易被忽视的疾病负担。

　　厉小梅介绍，干燥综合征是一种系统性自身免疫病。免疫系统异常可导致唾液腺、泪腺等腺体受损，进而出现口干、眼干等症状。“它并不是因为身体的缺水”，而是与腺体功能受损有关。除了腺体，这种疾病还可能累及肺、肾脏、神经系统等，影响患者的工作与生活。

　　然而，“干燥”二字也容易让人低估疾病。一些患者将口干、眼干视为小问题，没有及时就医；另一些患者出现关节不适、血液检查异常等表现时，也未能将其与干燥综合征联系起来。

　　“干燥综合征疾病谱非常广。”厉小梅表示，患者对症状认识不足、部分医务人员对疾病关注不够，都可能造成诊断延误。提高早期识别能力，既需要面向公众开展科普，也需要加强不同科室之间的协作。对于出现多种症状的患者，多学科会诊有助于综合判断病情，减少漏诊、误诊。

　　明确诊断之后，如何治疗和管理同样重要。厉小梅介绍，现有治疗包括促进残留腺体分泌、使用人工泪液和人工唾液改善干燥症状，以及根据病情使用糖皮质激素、免疫抑制剂等干预重要脏器受累。治疗过程中，既要关注疾病控制，也要兼顾药物的不良反应。

　　随着对疾病机制认识的深入，针对B细胞等关键环节的治疗成为研究方向之一。以本届进博会首展的Ianalumab为例，在其两项全球关键性III期临床研究中均取得积极阳性结果，为这一治疗领域带来了新的希望。在她看来，临床期待更加“精准”、“机制导向”的治疗策略，通过干预B细胞相关关键致病通路，尽早调节异常免疫反应，从而推动治疗从症状缓解进一步走向疾病活动的长期控制和器官保护”。

　　对于规范管理，厉小梅将其概括为“早、全、长”：早期诊断、及时干预，尽可能保留腺体功能、减少重要脏器损伤；全面评估，关注腺体功能、系统受累、疾病活动度及患者症状；长期随访，持续评估病情与用药安全，并据此调整治疗方案。

　　“全程管理”也意味着，患者的需求不能只在诊室里被看见。能否正常工作、如何安排日常生活、面对不适和焦虑时向谁求助，都是患者关心的现实问题。

　　患者组织“SLE解忧杂货铺”负责人凌惠吉表示，在陪诊和患者沟通中，他们发现，患者期待的不只是眼前症状缓解，还希望疾病得到更好的长期控制，获得便捷、可持续的治疗与管理支持。帮助患者获取准确的疾病信息、找到正确的就医路径，并充分表达治疗期待，是患者组织努力的方向。

　　北京新阳光慈善基金会副秘书长廉旭表示，患者从认识疾病、寻求规范诊疗到进入长期管理，不同阶段有不同需求。公益机构应推动科学知识触达公众，同时倾听患者声音，汇聚医疗与社会力量，将阶段性的关注转化为长久的行动。

　　厉小梅认为，对慢性疾病患者的关心应是多层面的。除医疗服务外，公益组织可以搭建医患沟通渠道，社会各方也应关注患者的经济负担与心理需求，帮助他们在长期应对疾病的同时，更好地工作和生活。(完)

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编辑：罗嵛月