中新网上海新闻7月23日电(记者 陈静)7月23日是世界干燥日。当日，“认识干燥、关爱患者——重视干燥疾病，守护自免微光”——第二届中国干燥综合征患者大会在上海举办。 SOS(Spotlight on Sjögren’s)干燥综合征患者疾病负担调研数据(以下简称“调研”)同期发布。

　　干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，高发人群为40-50岁中年女性。疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病。上述调研覆盖了中国在内的全球8个国家，共计采访1155位患者，系统呈现了这一"隐形慢病"给患者带来的身体、心理、生活全方位的沉重负担。

　　风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任曾小峰教授对记者表示：“干燥综合征是典型全身性进展性自身免疫病。其核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床亟需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并改善疾病进程。”

　　调研数据显示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴随一种全身多器官系统损伤，肌肉骨骼、神经、肠胃、肺部、淋巴系统都可能受到牵连。其中，患者最难以忍受的三大症状为持续性乏力(64%)、长期疲惫(63%)、关节僵硬酸痛(52%)；近四成患者饱受“脑雾”困扰，反应迟钝和记忆力下降对日常工作和生活效率产生显著影响。

　　聚焦调研中的中国患者数据，记者了解到，中国患者面临的身体、职场和心理困境更为突出。首先，躯体痛苦与睡眠障碍叠加形成恶性循环。83%的患者长期口干、76%常年存在眼干症状，超半数日复一日被躯体乏力困扰；睡眠问题更是中国患者的一大痛点，59%的患者自评睡眠质量较差，失眠再次加深身体损耗、拖累身心健康状态，使患者深陷反复加重的困境之中。

　　其次，在工作方面，劳动能力及职业发展因病受限。中国患者的职场负担位居全球前列，35%的患者不得不缩短工作时长，27%的患者在完成日常工作时需要他人协助，25%考虑因病离职。与之相对的却是，36%的雇主并不了解疾病带来的长久身体消耗，难以给予必要包容与工作支持。

　　此外，心理压力无处疏解。58%的中国患者迫切需要专业心理疏导，该比例位居受访国家首位。但36%的中国患者在面对医生时会羞于倾诉情绪问题，即使遭受剧烈痛苦或对治疗效果不满，也选择独自隐忍，负面情绪无法有效排解。

　　漫长求医路也进一步加重了患者负担，患者在数年间同时承受着症状折磨与疾病进展的双重威胁。多数患者从首次出现不适到最终确诊，平均耗时五年以上 ，辗转多个科室才得以明确诊断，极易错过早期干预黄金期，造成不可逆损伤。由此可见，以躯体改善为核心，同时兼顾心理疏导、社会包容与职场支持的治疗策略，将是提升疾病管理水平、全方位护航患者回归正常生活的重要方向。

　　据了解，患者所承受的长期病痛与身心负担，暴露出现有治疗手段的巨大局限。调研数据也印证了临床未尽之需：全球范围内93%的患者认为现有治疗选择未能充分满足其需求；56%正在接受治疗的中国患者明确表示现有方案难以实现理想疾病控制。超过半数患者反馈，传统药物只能缓解表面干燥，远达不到“阻止病情进展”这一患者最关注的治疗诉求。

　　除了加强对干燥综合征的关注，提升公众认知水平，推动疾病早期识别与规范化诊疗，社会各界应推动医疗、社会及用人单位等多方形成协同效应，在治疗、心理、职场等多个层面为患者提供更完整的支持体系。

　　据悉，面对巨大的临床治疗缺口，创新药物研发成为破局关键。随着科学技术的发展和靶向治疗方案的革新，有望从根源控制疾病进展，减少脏器损伤，配合身心关怀、社会支持，让广大患者不用再独自承受这场漫长的体内“慢性干旱”。(完)

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编辑：王丹沁