中新网上海新闻9月16日电(李秋莹)"2026世界淋巴瘤日"之际，由淋巴瘤患者组织"淋巴瘤之家"发起的"新可能·耀精彩"2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行。活动围绕患者真实诉求，通过患者分享、医患对话及趣味科普等形式，共同探讨不断进步的诊疗水平还能为患者打开怎样的"新可能"。嘉宾和患者还一同参与了"康复广播体操"，以轻松乐观的方式倡导将疾病管理融入日常。

　　淋巴瘤是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，分型复杂，是我国常见恶性肿瘤之一，套细胞淋巴瘤(MCL)、慢性淋巴细胞白血病(CLL)等是常见类型。随着诊疗水平发展，患者疾病管理更趋长期化、精细化，需求也从"活下去"延伸至"活得更好"：在规范诊疗的同时，尽可能维持工作、家庭、社交与生活自主性。

　　活动现场，一位CLL患者分享了近十年与慢淋同行的经历："疾病是我生活的一部分，但不能成为全部。如今核心指标稳定，我早已恢复工作，继续打球、运动，把普通日子过回自己手里。"另一位MCL患者曾经历复发带来的恐惧："没有一个人应该因为生病就放弃对生活的期待。我已经与它抗争了6年，我相信还会有下一个6年。"

　　两个亚型、不同经历，患者的心声却很相似：不只是疾病得到控制，更是继续工作、旅行、运动，哪怕只是和家人安安稳稳吃一顿饭。

　　患者对"回归生活"的期待，也在推动治疗目标更加立体：在追求更深缓解、更长生存的同时，关注治疗耐受性，帮助患者保留自己的生活节奏。

　　复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授表示，临床中不仅要关注当下的疾病缓解，也要重视延长缓解时间、延迟复发，需结合中老年患者的年龄、基础疾病和耐受情况，平衡疗效、安全性与生活质量。随着诊疗进步，MCL复发后仍有多种路径可选择，靶向治疗如BTKi抑制剂、BCL2抑制剂有重要价值，新型免疫治疗如CAR-T和双特异性抗体在复发/难治MCL中也表现出很高活性。

　　浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授指出，CLL的长期管理正趋向精细化、个体化，部分患者可在规范评估基础上采用有限疗程或固定疗程理念，完成既定治疗、经医生评估后停药，回归日常，和普通人一样正常生活。苏州大学附属第一医院黄海雯教授表示，肿瘤慢病化管理已然成为可能，淋巴瘤已被认为是有希望治愈的疾病，患者不必过度焦虑，要对治疗和未来有信心。

　　不同亚型患者的长期挑战各有侧重。对许多MCL患者而言，复发是最深的担忧。上海交通大学医学院附属第九人民医院石军教授提醒，规范随访至关重要，可及时了解疾病情况、监测治疗方案的有效性与安全性，第一时间发现复发；通过长期规范管理，患者回归工作、回归社会将有更多可能。上海交通大学医学院附属瑞金医院陈丽教授则鼓励患者：对疾病的恐惧往往来自未知，只要了解疾病、规范治疗，预后是可以预期的；在医生指导下规律用药、少走弯路，才能实现长生存，甚至有一天摆脱药物，在寻常烟火中感受美好。

　　治疗进步为患者打开了新可能，而真正回到"精彩生活"，还需要诊疗之外更长期、更系统的支持。"对患者而言，'精彩'从来没有唯一答案。"淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，"疾病只是人生的一部分，但不应该成为全部。患者组织希望让更多真实需求被听见，为患者提供科学、易懂的信息和同伴支持，让病友在面对疾病时不再孤单。"

　　从疾病治疗到长期管理，每一个进步最终都应回到患者本身——给治疗带来更多选择，让创新真正抵达患者，也让每一位患者都能在与疾病同行的日子里，继续生活，继续精彩。(完)

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编辑：王丹沁