中新网上海新闻5月25日电(记者 缪璐)有这样一群身影——她们正值人生黄金年华，却不得不与反复发作的视力模糊、肢体乏力抗争；在诊室与家庭之间往返奔波，只为抓住重获清晰视野、自由行走的希望。视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)，这一个罕为人知却严重影响视力与运动功能的中枢神经系统自身免疫性疾病，在我国患者人数已经超过5万，年均发病率为0.278/10万人(基于出院数据)，好发于青壮年女性，女男患病比例高达9:1。
2018年，NMOSD被纳入我国首批《罕见病目录》，但由于症状复杂、诊断难度大，仍存在较高的误诊率和治疗延误问题。NMOSD以视神经和脊髓的炎性病变为特征，会导致视力急剧下降、肢体瘫痪、感觉障碍甚至呼吸衰竭等临床症状。NMOSD的残酷不仅在于躯体的折磨，更在于其“隐形”特性。患者常因症状隐匿或误诊而延误诊断和治疗，增加长期致残风险；甚至在确诊后，仍面临社会认知度低、心理压力巨大的困境。
为进一步提升社会对NMOSD的科学认知、推动诊疗体系持续优化，2025年5月25日，复旦大学附属华山医院神经内科、NMO上海之家、华山医院罕见病中心、中国初级卫生保健基金会联合主办的“携手同行，守护希望”NMOSD患者关爱日主题活动在上海举行。
现场，复旦大学附属华山医院神经内科全超、周磊教授、张包静子、黄咏恒等专家以及患者组织代表，围绕NMOSD的早期识别、规范诊疗及长期护理等话题展开深入交流。
全超教授指出，NMOSD作为高复发、高致残的自身免疫性疾病，治疗分为急性期治疗和序贯治疗，常用的序贯治疗药物包括单克隆抗体药物及传统免疫抑制剂。全超教授称：“一经确诊应尽早启动序贯治疗并长程坚持，早期诊断、科学治疗和长期随访十分重要”，呼唤NMOSD诊治走向长期规范管理。除了选择高效有适应症的单抗药物外，她认为，保持良好的生活习惯和健康饮食对于预防疾病复发也很重要。
活动还特别邀请幸福力教育研究院院长陈致宇，他围绕幸福的定义、组成等话题，指出“幸福不是消除所有痛苦”的认知误区，强调接纳情绪、寻找意义、关注生活中小确幸的重要性，呼吁患者关注疾病的同时回归到正常生活，用积极的心态拥抱幸福，为患者及家属带来了心灵层面的关怀与力量。
值得一提的是，在陈致宇提问“有没有人觉得生病以后更幸福了？”时，向往自由但却被确诊为NMOSD的患者如风举起了手。接下来，如风分享了自己的经历：患病初期她也曾一度恐惧焦虑，但很快她调整心态积极治疗。2023年7月从口服传统免疫抑制剂过渡到伊奈利珠单抗治疗后，成为她人生的重要转折点。数据显示，患者使用单抗治疗后NMOSD复发率降低，为如风一如既往追求自由且幸福的生活保驾护航。如风称：“这类药物进入医保后，降低了整体的治疗经济负担。我们这个群体终于被关注到了，真的很幸运。”另一位患者李先生则表示：“2024年确诊后我就用上了单克隆抗体治疗，现在视力已经恢复了8成，中间完全没有经历口服传统免疫抑制剂的阶段，可以说是时代发展下不幸中的万幸”。
规范诊疗是摆脱疾病阴霾的基础，过去十多年间，NMOSD的诊疗经历了从“迷雾”到“曙光”的转变。2015年，国际NMO诊断委员会统一定义了NMOSD这一名词，并更新了NMOSD的诊断标准，其中，AQP4-IgG的检测成为确诊的关键依据。如今，通过基于转染细胞法的AQP4-IgG检测、磁共振成像(MRI)以及必要时的眼科检查等，医生能更精准地将其与多发性硬化症(MS)等疾病区分，避免误诊导致的治疗偏差。
在治疗领域，免疫抑制剂曾长期作为一线方案，但疗效有限且潜在的副作用明显。近年来，新型生物制剂的出现彻底改变了治疗格局，通过精准调控免疫系统，显著降低了复发风险。2023年，我国首个具有NMOSD适应症的医保用药诞生，打破了NMOSD过去“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境，为患者提供了更安全有效的选择。
医学的进步为患者点燃希望，但真正的康复离不开全社会的关怀。随着公众对罕见病的认知提升，如何正确看待并科学诊治NMOSD逐渐为更多人所了解。“NMO上海之家”是我国第一家以NMO命名的病友组织，创立以来坚持为NMOSD、MS、及MOG抗体相关疾病等患者群体服务，目前已经形成了4000余人规模。其创始人丁晓燕同样也是一名曾遭受NMOSD复发困扰的患者，她将复发经历形容为“掉进了深渊”。而病友之间的互助与鼓励，就像萤火虫一样，用点点亮光把她引到出口，让她看见希望。
活动的最后，所有嘉宾带来“律动时刻，舞动人生”舞蹈互动，患者们以充满活力的舞姿和积极向上的精神风貌，乐享其中、自在舞动。这一环节不仅展现了患者们积极乐观的生活态度，也传递了“快乐生活、追求美好”的正能量理念，为活动增添了一抹亮丽的色彩。未来，随着医学研究的深入与社会认知的提升，NMOSD患者有望获得更高质量、更加美好的生活。(完)
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编辑：李秋莹
